福州“90后”小伙患罕見病 病名就有24個字

福州新聞網(wǎng)8月17日訊（福州晚報見習(xí)記者 林雅通訊員 陳宇娟 王思航）近日，福州“90后”小伙小林（化名）上班時突發(fā)癲癇，同事急忙將他送到福建省級機關(guān)醫(yī)院治療，意外發(fā)現(xiàn)他近兩年來癲癇頻繁發(fā)作是一種罕見病在作怪。

小林告訴福建省級機關(guān)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科季曉林主任醫(yī)師，12年前他第一次癲癇發(fā)作，去醫(yī)院開了藥，吃了以后好長一段時間沒有發(fā)作。直到2年前，包括這次又陸續(xù)發(fā)作了5次，每次都是在他比較疲勞的時候發(fā)作。

據(jù)悉，小林癲癇發(fā)作時常伴有眼眶周圍、太陽穴附近疼痛及視物模糊的情況。他曾去眼科就診，醫(yī)生說是視神經(jīng)炎，治療后疼痛和視物模糊很快緩解，他也沒在意。

針對小林的病情，省級機關(guān)醫(yī)院季曉林主任、嚴(yán)金柱副主任醫(yī)師組織了科室疑難病例討論，反復(fù)分析病情并完善相關(guān)的檢查后，他們有了新的發(fā)現(xiàn)：小林的視神經(jīng)比常人細(xì)小，眼底視神經(jīng)萎縮視覺誘發(fā)電位也存在異常。

最后，醫(yī)生通過中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病檢測找到了答案，小林得的是一種罕見病，病名很長，叫“抗髓鞘少突膠質(zhì)細(xì)胞糖蛋白免疫球蛋白G抗體相關(guān)疾病”。

嚴(yán)金柱介紹，這是近年來提出的一種罕見的自身免疫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病。正常人體血液中含有低量的自身抗體，如果自身抗體的量超過某一水平則會對身體產(chǎn)生損傷，誘發(fā)疾病，這就是自身免疫性疾病。

“該病多發(fā)于兒童，多累及視神經(jīng)、腦、脊髓。”嚴(yán)金柱說，當(dāng)累及視神經(jīng)時，患者常常出現(xiàn)明顯的眼痛或眼球轉(zhuǎn)動痛、眼眶痛、視力下降；累及腦部時，可出現(xiàn)癲癇發(fā)作，甚至昏迷、智力下降；累及脊髓時，可出現(xiàn)肢體無力、感覺異常等。

目前，小林仍在門診隨訪中。醫(yī)生給予激素及免疫抑制劑、抗癲癇治療后，他的癲癇未再發(fā)作。