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4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日,今年的宣傳主題是:“落實(shí)關(guān)愛行動(dòng)實(shí)施方案,促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展。”

1日,福州市第二總醫(yī)院婦幼保健院兒童康訓(xùn)部負(fù)責(zé)人陳步樞呼吁,面對(duì)“星星的孩子”,要與他們溫柔相處。

早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)很重要

4歲男孩明明(化名)是“星星的孩子”。起初,家長(zhǎng)沒(méi)有覺(jué)得他異常。在幼兒園,老師發(fā)現(xiàn)明明總是喜歡躲在角落里獨(dú)自玩耍,抗拒同學(xué)和老師靠近,不愿參加社交活動(dòng),于是建議家長(zhǎng)帶明明上醫(yī)院檢查。經(jīng)過(guò)福州市第二總醫(yī)院婦幼保健院兒童康訓(xùn)部系統(tǒng)測(cè)評(píng),明明存在社交能力不良、缺乏眼神交流、情感溝通障礙等問(wèn)題,被診斷為孤獨(dú)癥。

家長(zhǎng)讓明明接受系統(tǒng)、專業(yè)的干預(yù)治療。經(jīng)過(guò)治療訓(xùn)練,明明第一次主動(dòng)擁抱了醫(yī)生。經(jīng)過(guò)3個(gè)月的系統(tǒng)干預(yù),明明可以主動(dòng)問(wèn)好、握手、擁抱,在與人溝通時(shí)眼神有了明顯對(duì)視。經(jīng)過(guò)6個(gè)月的康復(fù)治療,他順利回到幼兒園。

陳步樞介紹,孤獨(dú)癥是一類起病于3歲前,以不同程度的社會(huì)交往和交流障礙、興趣狹隘、重復(fù)刻板行為以及感知覺(jué)異常為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。

日常生活中,孤獨(dú)癥患者群體似乎總是被貼上“不合群”“性格冷漠孤僻”的標(biāo)簽。出于外界異樣的目光和內(nèi)心的擔(dān)憂,許多孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)選擇將孩子“藏起來(lái)”,錯(cuò)過(guò)讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)的機(jī)會(huì)。

“雖然目前還沒(méi)有針對(duì)孤獨(dú)癥的特效藥,但是早期發(fā)現(xiàn)、早期行為干預(yù)以及早期教育訓(xùn)練可以顯著改善孤獨(dú)癥兒童的癥狀和預(yù)后。部分輕度孤獨(dú)癥兒童通過(guò)系統(tǒng)、科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練,不僅能提升生活自理能力,還能融入正常的學(xué)習(xí)生活。”陳步樞說(shuō)。

陳步樞介紹,一般來(lái)說(shuō),6歲前是孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期。其中,3歲前是孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言學(xué)習(xí)的黃金期。年齡越小,大腦發(fā)育的可塑性越大。所以,早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)教育最重要的策略。

避免區(qū)別對(duì)待

要實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥患者的社會(huì)融入,不僅需要專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助,更需要社會(huì)對(duì)他們的包容和支持。去年,中國(guó)殘聯(lián)等6部門共同印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》,提出用5年左右時(shí)間,促進(jìn)完善孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作機(jī)制、服務(wù)體系,提升孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平和保障條件,有效改善孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)、發(fā)展環(huán)境。

“我們呼吁大家積極了解孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí),全社會(huì)共同努力幫助孤獨(dú)癥患者更好地融入社會(huì)生活。”陳步樞介紹,孤獨(dú)癥患者其實(shí)并不少見。全球范圍內(nèi),每100名兒童中約有1名至2名被診斷為孤獨(dú)癥。在我國(guó),根據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委數(shù)據(jù),兒童孤獨(dú)癥患病率為7‰。

人們?cè)诠矆?chǎng)合碰到孤獨(dú)癥兒童時(shí)應(yīng)當(dāng)避免區(qū)別對(duì)待:若孩子主動(dòng)伸手或微笑,可以用平和的表情輕輕握手,或點(diǎn)頭微笑,不高聲說(shuō)話、不突然擁抱;若孩子握手后立刻縮回或轉(zhuǎn)移視線,應(yīng)當(dāng)尊重他們的行為,停止進(jìn)一步接觸;若孩子不強(qiáng)行握手或靠近,可改用揮手、點(diǎn)頭等非接觸的方式表達(dá)友好;若孩子出現(xiàn)某些不恰當(dāng)行為,應(yīng)選擇忽視,避免給家長(zhǎng)提供不必要的建議。

“學(xué)會(huì)用平常心對(duì)待這些特殊孩子,這樣他們?nèi)谌肷鐣?huì)的路就會(huì)少一些坎坷。”陳步樞說(shuō)。

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家長(zhǎng)須知“五不”預(yù)警

孤獨(dú)癥兒童的社交溝通缺陷和部分刻板行為在早期即可出現(xiàn)。如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)以下表現(xiàn)或征兆,要及時(shí)帶孩子就醫(yī),接受進(jìn)一步篩查與診斷。

不(少)看:不看人,缺乏眼神交流;

不(少)應(yīng):對(duì)呼喚無(wú)反應(yīng),好像沒(méi)聽見一樣;

不(少)指:缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作;

不(少)語(yǔ):語(yǔ)言發(fā)育遲緩;

不當(dāng):不恰當(dāng)?shù)厥褂梦锲泛脱哉Z(yǔ)。

(記者 陳丹 通訊員 陳冰)

責(zé)任編輯:趙睿

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